यी अभागी महिला, जसको सरीर ढुंगा बन्दै गइरहेको छ

झ्वाट्ट हेर्दा यिनी पूरै स्वस्थ देखिन्छिन् । यिनको जिउमा कुनै भयानक रोग छ भनेर पत्याउन पनि गाह्रो पर्छ । तर ३२ वर्षकी यी युवती एश्ले कर्पाइल दुनियाकै यस्तो दुर्लभ तथा भयानक रोगबाट पीडित छिन् की उनको जिउ विस्तारै ढुंगो बन्दै गइरहेको छ ।
उनी वंशाणुजन्य रोग फाइब्रोडिस्प्लाजिया ओस्सिफिकान्स प्रोग्रेसिभाबाट पीडित छिन् । स्टोन म्यान सिन्ड्रोम पनि भनिने यो रोग भएका मानिस दुनियामा केवल ८ सय जना मात्र छन् ।
यो रोगका कारण मांशपेशी, जोर्नीका तन्तु लगायतका जिउका सबै कोमल भागहरु कडा हड्डीमा परिणत हुन्छन् । यो रोगको कुनै उपचार पनि छैन र मानिस विस्तारै कडा मूर्तिमा परिणत हुन्छ ।
यो रोगका कारण उनको दायाा हात गुमिसकेको छ । खुट्टा चलाउन पनि गाह्रो हुन थालिसकेको छ र जिउका अन्य भागलाई पनि प्यारालाइज्ड गर्दैछ ।
अमेरिकाको जर्जियास्थित पिचट्री
सहरकी कर्पाइल अढाइ वर्षकी हुादा नै उनमा क्यान्सर भएको कुरा डाक्टरहरुले बताएका थिए । डाक्टरहरुले क्यान्सर सरीरमा फैलिसकेको र सोही कारण हात काट्नुपर्ने भनेर उनको दायाा हात काटेका थिए । तर त्यसको पााच महिनापछि भने उनको रोग क्यान्सर नभएको र उनी जटिल फाइब्रोडिस्प्लाजिया ओस्सिफिकान्स प्रोग्रेसिभा रोगबाट पीडित भएको पत्ता लगाए ।
आफु भौतिक रुपमा मानव मूर्ति बन्दै गएको उनी बताउाछिन् । २५ वर्षकी हुादा आफ्नो दाहिने खुट्टा चल्न छाडेको र त्यसपछि आफुले हिाडडुलका लागि लौरोको सहारा लिनुपरेको उनको भनाइ छ । उनी भन्छिन् स् म कति समयसम्म हिाडडुल गर्न सक्छु थाहा छैन तर अहिले मैले सकेजति अनुभव सागालिरहेकी छु ।
यति भयानक रोगले काल कुरिरहने अवस्थामा पुगेको भएपनि उनको हिम्मत हराएको छैन । उनले आफुजस्तै अपांगहरुको लागि सद्भावना दूत बनेर वर्षेनी सामुऽिक सफ्रिंगमा निस्किन्छिन् र बेलाबेलामा ह्विलचेयर मात्रामा पनि निस्किन्छिन् । उनले दलाइ लामा लगायत विश्वका विभिन्न प्रसिद्ध व्यक्तिहरुलाई समेत भेटिसकेको बताउाछिन् ।